27.09.2023 – Der BKK Dachverband freut sich über die Einladung und die Möglichkeit der aktiven Mitwirkung heute auf dem Podium der 3. Nationalen Konferenz zu Seltenen Erkrankungen (NAKSE). Die hochkarätige Konferenz, die die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen, ACHSE, in Kooperation mit den Zentren für Seltene Erkrankungen organisiert, bringt engagierte Expertinnen und Experten aus der Selbsthilfe, Medizin und Wissenschaft sowie aus der Politik und dem Gesundheitswesen zusammen. Alle Beteiligten bewegt die Frage, wie Patientinnen und Patienten mit seltenen Erkrankungen besser begleitet, optimal versorgt und wie diese Patientinnen und Patienten vom digitalen Fortschritt und wissenschaftlichen Erkenntnissen profitieren können.
Eine der größten Herausforderungen für die Betroffenen ist der oft sehr lange Weg bis zur Diagnose. Aus diesem Grund haben sich mittlerweile 30 Betriebskrankenkassen einem besonderen Versorgungsvertrag mit den universitären Zentren für seltene Erkrankungen angeschlossen: Ziel des Versorgungskonzeptes ist die Verkürzung des bisher langen Leidensweges der Betroffenen durch einen gestuften Prozess und zielgerichtete Maßnahmen zur Diagnosestellung. Sofern eine fachübergreifende Beurteilung beziehungsweise Diagnosestellung zu keiner eindeutigen Diagnose führt, erfolgt nun eine umfassende Gen-Diagnostik (Exom-Diagnostik). Dabei wird durch eine gleichzeitige Sequenzierung aller Gene nach der Ursache für die Erkrankung gesucht. Ist diese gefunden, können gegebenenfalls zielgerichtete therapeutische Maßnahmen eingeleitet werden. Die Erfolgschancen für eine eindeutige Diagnose steigen damit auf 25 bis 50 Prozent. Die notwendige hoch spezialisierte Expertise für diese Diagnoseverfahren und die Einordnung der Ergebnisse wird durch den Vertrag sichergestellt.
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Torsten Dittkuhn
Referent Kommunikation & Social Media
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Torsten Dittkuhn betreut die Social Media-Accounts des BKK Dachverbandes. Darüber hinaus verantwortet er das Social Media- und Online-Monitoring und gehört zum Website-Team, das sich um die Redaktion, Pflege und Weiterentwicklung der Verbands-Webseite kümmert.
Nach seinem Soziologie-Studium arbeitete er als Projektkoordinator im Bereich ÖPNV und für verschiedene Agenturen als Projekt- und Kampagnenmanager für Kunden wie die Hans-Böckler-Stiftung und das BMBF.