Zahlreiche Eltern mit einem chronisch kranken oder pflegebedürftigen Kind haben sich in Selbsthilfegruppen und Selbsthilfeorganisationen zusammengeschlossen und mit den unterschiedlichen Fragen und Situationen rund um dieses Thema auseinandergesetzt. Sie stellen ihr Erfahrungswissen gerne zur Verfügung, um damit anderen Eltern und Angehörigen in dieser für sie neuen Situation Hilfe, Unterstützung und Begleitung anzubieten.
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